OPERATIONSDAGEN
Här kommer en fortsättning av tidigare redogörelse för torsdag morgon.
Mest för min egna skull, för att bearbeta och kunna gå tillbaka för att minnas.
ANKOMST
Vi kom ner till Göteborg klockan 11 och Felix hade sovit sig igenom hela den skumpiga resan med ambulansen. På ambulansinfarten till Drottning Silvias barnsjukhus står redan Pontus och väntar på oss. Vi får sällskap upp till avdelningen av sjuksköterskan och ambulansteamet från Skövde innan vi säger hej då.
RÖNTGEN
Vi får veta att Felix har en röntgentid klockan 13.00 och att vi ska få prata med läkarteamet någon gång innan operationen. Tiden gick väldigt fort, Pontus gick iväg och köpte mackor till oss i cafeterian som vi sedan avnjöt i ett litet slitet dubbelrum som vi delar med en annan mamma och hennes barn. Det kändes som tiden flög iväg och snart blir vi hämtade av en personal som ska visa oss vägen till röntgen. Jag bär Felix i famnen ner till röntgen, på vägen ser jag en familj bestående av mamma, pappa och ett litet barn. När vi sitter ned i väntrummet åker en säng förbi med en liten flicka. Det ser ut som att hon kommer från operationsavdelningen. Hon är uppkopplad till monitorer och hennes andning är väsande. Flickan såg så liten ut, tårarna börjar rinna nerför mina kinder. Pontus berättade senare han var tvungen att titta bort för att det kändes så jobbigt.
Felix läkarteam haffar oss nere vid röntgen.
De har fått besked om att det finns en ledig operationssal om en timma och de vill inte missa den chansen genom att vänta på röntgens besked. Därför vill de träffa oss redan nu och informera, besvara frågor och även se röntgenresultatet direkt.
Först tar två sköterskor emot oss, sedan kommer läkaren.
Leg. läkare står det på skylten, jag undrar vad det betyder? (Ronja?)
I min värld är det en färdig läkare.
Men efter att hon utfört ultraljudet så berättar hon att hennes chef vill se över resultatet och eventuellt ta egna bilder. Det kommer in en man som är överläkare.
Han vill ta egna bilder.
Vad är det för skillnad?
Diagnosen Pylorusstenos fastställs återigen av samtliga läkare.
Jag frågar läkaren om det verkligen var som så att Felix inte fått ner någon mat alls.
Svaret var ja.
Vad ont det gjorde att få det så svart på vitt.
Påvägen tillbaka upp till avdelningen passerade vi mamman och pappan vi tidigare passerat.
Nu satt de ensamma utan barnet.
Mamman grät förtvivlat...
NYTT STEG I FELIX VÅRDPLANERING
Det gjorde ont i varenda del av kroppen på mig.
Nu när vi äntligen var i Göteborg så kom vi till en ny fas i processen.
Innan hade fokus enbart vart på att få åka till Göteborg.
Nu var nästa steg själva operationen, det enda som jag försökt undvika att tänka på.
All oro trängde upp och tårar kom i tid och otid fastän jag försökte att inte tänka på Felix operation. Istället gråter jag för alla stackars barn på avdelningen.
Bebisen på Felix rum var 22 dagar gammal och hade spenderat 14 av dem på sjukhuset.
Bebisen fick inte behålla någon mat alls, det var inte samma problematik som Felix.
De visste inte vad det kunde vara, men hon fick sondmatas för att få i sig föda.
När vi kom tillbaka till avdelningen hade vi en timma på oss.
Det kändes plötsligt väldigt stressigt, Felix skulle tvättas med operationsmedel och sedan kläs i operationskläder. Han skulle även vägas och tempas.
När vi var klara med detta började den jobbiga väntan.
Operationen blev försenad med totalt en timma och jag kan lova att varenda liten minut var en pina.
Nu hade Felix på sig operationsklänningen och han var redo.
Allt blev så påtagligt, jag var rädd för narkosen och givetvis även för själva operationen.
Jag grät innan, påvägen och uppe vid operationen.
Vi fick följa med Felix in till förrummet där narkosteamet väntade.
Där fick vi (Pontus) besvara lite frågor och sedan fick vi säga hejdå.
Jag storbölade så jag inte visste vart jag skulle ta vägen.
När jag skulle pussa honom hejdå så nådde jag inte ända fram för att jag var för kort och han låg i en sån specialsäng. Måste vart en helrolig syn, en storbölandes mamma som på tå försöker nå fram till sonens huvud utan resultat.
När vi lämnar salen så gråter faktiskt bägge Felix föräldrar.
Vi gråter tillsammans i hissen ner och bestämmer oss för att lämna sjukhusmiljön under operationen.
Vi klarar helt enkelt inte av att gå tillbaka till avdelningen och se alla sjuka barn och själva vänta på beskedet från läkarna på operationen.
Barnsjukhuset ligger vid Östra Sjukhuset och där finns inte så mycket att göra.
Men vi tar en kortare promenad för att undersöka området lite.
Man går höger för att ta sig till Ronald Mc Donalds hus och tar man vänster kommer man till huvudentrén. Vi köper mat på ett hamburgehak och sätter oss för att äta.
Jag messar syrran och frågar när hon slutar för dagen.
"Jag kan lämna när som helst, ska jag komma?" var svaret.
Så syrran kom förbi och tog en glass med oss kort därpå.
Pontus mobil ringer och våra hjärtan började bulta.
Men det var "bara" avdelningen som ringer för att meddela att det är klar med ett rum på Ronald McDonald till oss. Vi säger hejdå till syrran och bestämmer oss för att gå och titta på rummet
RONALD MCDONALDHUSET
Vilket fantastiskt ställe att få möjlighet att bo på.
För att få tillgång till ett rum där måste man skicka in en ansökan.
Avdelningen skötte detta åt oss när vi anlände.
Huset är till för de familjer vars barn behandlas under en längre tid, alternativt för såna som oss som har en bit att åka.
Vi ska få ett rum på vinden berättade tjejen som jobbade där.
Det lät lite läskigt tyckte jag.
"Vinden" innebar att ta hissen till våning 3 och det var helt fantastiskt fint på "vinden".
Det fanns ett stort gemensamt vardagsrum med stor soffa och tv.
Köket var också gemensamt och varje rum/lägenhet hade varsitt kyl och frys.
Eget skafferi os.v.
Det fanns en stor balkong med olika sektioner.
Det fanns även ett stort lekrum som kändes lite mer som en halv gympasal- full av leksaker för alla åldrar. Helt magnefikt.
Sedan fanns det minst en leksaksavdelning på varje våningsplan.
Vårt rum var mer som en lägenhet, stort och rymligt.
Lite varmt kanske då det råder värmebölja utomhus.
Men det fanns flera bordsfläktar och även möjlighet att kunna öppna upp överallt när solen gått ner.
Det fanns soffa, tv, dvd, stora garderober, byrå, leksakssäck till barnens leksaker.
Allt var rent, nytt och prydligt.
Kort och gott, det fanns allt som en familj kan tänkas behövas.
Vid vår incheckning tittade vi bara på rummet.
Vi stannade tills läkaren ringde Pontus och meddelade att operationen hade gått bra och att de nu håller på att väcka Felix. Vi behövde invänta klartecken från uppvaket för att få komma dit. Jag och Pontus drog iväg direkt tillbaka till sjukhuset (tog ca 3 minuter att gå mellan huset och sjukhuset). Vi gick upp till Felix vårdavdelning för att invänta klartecken från uppvaket.
UPPVAKET
Där låg han, liten och sovandes. Han var röd i ansiktet efter tejpen som suttit där.
Tejp använde de för att tejpa fast syrgasmasken.
De sa att han hade vaknat till lite när de drog ut slangen ur halsen.
Men därefter hade han bara sovit.
Han "vaknade" till lite ibland och var ledsen och sen försvann han direkt.
Jag och Pontus satt vid hans sida i några timmar innan han fick rulla ner till avdelningen igen.
AVDELNINGEN
Efter en operation har sjukhuset rutin på 24 timmars övervakning på barnen.
Det betydde att Felix skulle ligga i ett rum med en sjuksköterska som vakade nonstop över honom och ett till barn.
Vi föräldrar fick inte lov att sova tillsammans med Felix första natten.
Därför valde vi att spendera första natten på Ronaldhuset, båda två.
Vi var kvar hos Felix framåt tio, då kände jag och Pontus oss som två urvridna disktrasor som behövde äta och sova.
TILLBAKA TILL RONALDHUSET
Gulliga personalen hade gjort i ordning två tallrikar med mat från kvällen och ställt i vårt kylskåp. Otroligt lyxigt.
Det är egentligen självhushållning i huset men just denna dag hade ett företag kommit och lagat mat till huset. Tydligen brukar krögare göra detta då och då.
Vi gick och la oss nästintill direkt, vi var så trötta och somnade så fort vi lade ner huvudena på kuddarna.
FREDAGEN
Vi skulle vara på plats klockan 8 då läkarronden började.
Vi var på plats 7.30 och var väldigt sugna på att få krama om vår lille kämpe.
Vi hann aldrig träffa nattpersonalen men fick höra att det "nog hade gått bra".
Operationsläkaren hade gjort en uträkning att Felix behövde komma upp i 65 ml/ mål för att räknas som fullmatad (= frisk att åka hem). Tydligen hade natten gått så bra att de hade gett honom 70 ml.
Vi tog över omvårdnaden under dagen och sköterskorna kom och tog regelbundna kontroller.
Den minsta dinappen som fanns var för stor för Felix.
Tyvärr hade vi missat att ta med oss våra egna flaskor hemifrån.
Maten rann på alldeles för fort och innan Felix hann blinka var maten slut.
Läkaren menade på att det går väldigt bra för Felix, så bra att man lite senare på dagen tog bort droppet som efter operationen enbart försåg Felix med det nödvändigaste tillsammans med ersättningen. De berättade att det inte är aktuellt att skriva ut honom, inte ens för att förflytta honom till Skövdes KSS som vi önskade. Därför beslutade jag och Pontus efter många om och men att han skulle åka till Grästorp för att hämta Ella. Vi var tvungna att bestämma oss för för alla olika tänkbara scenarion. Men vi resonerade som så att Ella hade sovit utan sin mamma i 4 nätter redan och sin pappa 1 natt. Hon hade det toppen hos sin farmor och farfar. Men vi kände ändå att vi och hon behövde vara på samma plats nu. Även fast vi inte visste vad som skulle hända härnäst. Skulle det krisa och hon behövde komma bort från sjukhuset snabbt så har hon sin moster några km ifrån sjukhuset. Vi tänkte även att det vore bra för henne att se sjukhuset och Ronaldhuset för att kunna få ett sammanhang på det hela. Innan visste hon bara att Felix är sjuk och att mamma och pappa åker iväg. Vi hoppades på att hon genom att få se vart det är vi har hållit hus med hennes lillebror kunna krisa lite mindre. För att någon form av krisreaktion har vi allt märkt på henne den senaste veckan.
Det visade sig vara rätt beslut.
Först kom hon och Pontus upp till avdelningen, hon klappade och pussade på sin lillebror
"Jag vet att jag älskar dig" sa hon sådär Ellagulligt.
Sen fick hon och jag lite egentid och då tittade vi på akvariet och alla roliga utställningar på avdelningen.
PERMISSION
Vid morgonens läkarrond fick vi veta att vi skulle få ta med Felix till Ronaldhuset efter att övervaket avslutades framåt kvällen. Han skulle få sova med oss i huset och vi var så glada över detta.
Under dagen så fick han inte i sig några större mängder mat.
35 ml här och där på ett ungefär.
Då kom bakslaget, de ville avvakta med att planen på att släppa iväg Felix över natten.
Ända fram tills det sista visste vi inte hur det skulle bli då matningarna inte gick så bra.
Det visade sig även att operationsläkaren räknat helt fel när det gällde fullmatningen.
Det var inte 65 ml utan det var 100 ml/ mål.
Det var en sjuksköterska som reagerade på detta och fick det bekräftat av en ny läkare.
Det innebar att Felix var långt ifrån detta mål.
De hade även hunnit ta bort droppet innan detta upptäcktes.
Därför blev det en sån jäkla press på Felix och på oss att han skulle få i sig allt.
Totalt skulle han få i sig 800 ml/ dygn och vi var långt därifrån.
Vi behövde få i honom ca 80 ml och även mata varannan timma under natten för att klara målet.
Jag kan säga att vi inte klarade detta.
90 % kom vi upp i
Det kändes verkligen som ett bakslag
Vi blev hur som helst iväg släppta med Felix till Ronaldhuset och det var så skönt att komma därifrån och få vara tillsammans. Ella och jag gick i förväg och lekte på en lekplats påvägen.
Sen var vi på deras baksida och gungade och lekte när killarna kom.
Vi hade fortfarande inte handlat något till vår köksdel så därför hämtade vi pizza.
LÖRDAGEN
Som jag nämnde innan så misslyckades vi med Felix matmål då vi enbart kom upp i 90 %.
På lördagen började han återigen kaskadkräkas vid 4 tillfällen.
Hela flaskor kom återigen upp och vi blev riktigt oroliga.
Han gick återigen ner i vikt (vägdes flera gånger per dag).
Vi var irriterade över läkarens räkningsmisstag och sjuksköterskans iver att mata upp honom till 70 ml redan första natten när planen hela tiden har vart att börja försiktigt och hålla där innan man stegrar uppåt. Vi var irriterade över att det blev en sån miss att de tog bort droppet för fort.
Besviken över allt detta ledde till en sån mathets.
Det var inte lätt för Felix att helt plötsligt bli i tryckt 100 ml bara sådär.
Bara för att det var det som han behövde och han inte längre fick hjälpen från droppet.
Med facit i hand kunde allt gjorts annorlunda.
UPPDELAT
Vi valde att dela på oss under lördagen.
Pontus tog med Felix till läkareronden på sjukhuset.
Jag och Ella tog spårvagnen bort till syrran för att äta frukost med henne och kidsen.
Vi blev rejält bortskämda med gofrulle och sedan lekte barnen (Läs: rev) en stund inomhus.
Senare gick vi ut en sväng.
Ella har verkligen så roligt med sina Göteborgskusiner 💓
När Ella ställde sig och skrek rakt ut:
- JAG ÄR HUUUNGRIG
(... givetvis med gråten i halsen)
Ja då gick hennes moster och lagade lunch till allihopa.
Ja, så kan det gå om man åt ½ ägg till frukost.
Efter lunchen så fick jag låna syrrans bil och åka till Kvantum för att handla.
Jag åkte sedan till Ronaldhuset och bytte av Pontus så han också fick komma utanför sjukhusväggarna en liten stund.
Han tvättade syrrans extremt skitiga bil och hämtade sedan Ella.
När vi var samlade allihopa på Ronaldhuset igen så blev det bra körigt.
Det skulle matas, torkas kräks, lagas mat, finnas till för bägge barnen o.s.v.
Det blev sent i säng för Ella men hon stensomnade när hon väl la sig.
När jag erbjöd henne att läsa en godnattbok svarade hon
- Nej tack, det behövs inte.
Sen sov hon..
Vi laddade mentalt för ytterligare en tuff natt med täta matningar.
Laddningen genomfördes med hjälp av chips, godis och jordgubbar.
Det har inte direkt vart någon hälsoresa att vara inlagd med sitt barn på sjukhus.
Vi som aldrig köper lösgodis har under denna period moffat massor.
(vi är riktiga chipsmänniskor)
(vi är riktiga chipsmänniskor)
SÖNDAGEN
Så kom dagen då vi hoppades på att läkarna skulle säga att de flyttar oss till KSS i Skövde.
Felix kaskadkräktes i vagnen ner till ronden och det var verkligen hemskt att se.
Det såg ungefär ut som en fontän och det sprutade verkligen rakt upp.
Jag berättade givetvis detta för sjuksköterskan som inte blev ett dugg orolig.
Tydligen var det väldigt vanligt att barn med denna diagnos fortsätter att kaskadspy efteråt.
Hon menade att det kan sätta sig lite psykiskt för dessa barn.
De har kommit på ett sätt att kräkas och då gör dom det vid illamående.
När läkarna kom så berättade dom att idag ska Felix få åka hem.
Jag blev helt ställd, att bli utskrivna helt hade vi inte ens kunnat fantisera om.
Vi hade som sagt bara vågat hoppas på en överflytt till annat sjukhus.
Men de menade på att Felix inom en kortare tid kommer vara uppe på sitt slutmål: 100 ml/ dag och att kräkningarna kommer försvinna.
Vågen visade ytterligare viktnedgång den morgonen så det kändes himla märkligt att de vågade släppa iväg honom.
1. Han hade inte nått den s.k uppmatningsmålet
2. Han hade börjat kaskadkräkas igen och haft svårt att behålla maten ca 1 dygn
3. Han går ner i vikt
Just där och då var jag så glad över att få åka hem med Felix.
Att de tyckte att han mådde så bra.
Det är först nu när man hunnit landa hemma som jag börjat fundera och känna att all vård i Göteborg känns så märklig. Förstå mig rätt, operationen gick väldigt bra.
Men det har vart många missar och vi har fått olika direktiv.
När Felix var så smärtpåverkad första kvällen i Ronaldhuset fick Pontus som svar att vi inte fick ge honom en alvdeonsupp, fastän det bara var 45 min kvar tills det hade gått 6 timmar.
Då skulle vi förstöra hans smärtlindringscykel fick han veta.
Det var hemskt att se honom ha så ont.
Senare fick vi veta att det går jättebra att flytta fram en supp, bara man håller sig till max 4 suppar/ dygn. Det sistnämnda underlättade Felix välmående betydligt då suppen slutade ge effekt INNAN 6 timmar, varje gång. Men det har hitills ordnat sig under natten, så vi inte överskridit maxantalet.
HEMFÄRD
Glada lämnade vi Göteborg till slut runt tretiden på eftermiddagen.
Felix var superglad och pratade och skrattade... ja, ända tills vi kom ut från hissen.
Då tvärsomnade han och sov sig igenom hela bilresan hem till Skövde.
Ella var supertrött och fick sin napp och snutte.
Hon pressade Spöken Laban i två timmar och lyckades därmed hålla sig vaken.
HUSET
Ni vet den där känslan man kan få när man vart borta ett tag.
Kanske på en utlandssemester? när man närmar sig hemmet så känns allt lite konstigt välbekant men man blir sådär bubbligt glad över att närma sig.
Så kändes det, att komma in i huset var så jäkla underbart.
Soporna vi hade glömt att ta ut i onsdags luktade ingenting *hurra*.
Tyvärr såg min basilikaodling rätt död ut.
Men myntan växer sig fortfarande stark.
Att få sätta sig i sin egen fåtölj med Felix vid matning, ja bara det var ett halleluljamoment.
Iaf. för mig 😉
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar